Pflegebedürftige oder kranke Kinder begleiten
Zwischen Erschöpfung, Liebe & Überleben – einfühlsame Impulse für Eltern in Ausnahmesituationen
Es gibt Familien, deren Alltag sich ganz anders gestaltet als der vieler anderer: Weil ein Kind chronisch krank, pflegebedürftig oder behindert ist. Weil Arzttermine, Therapien, Krankenhausaufenthalte und Sorgen um die Gesundheit das Leben prägen – Tag für Tag.
In solchen Situationen kommen Eltern an körperliche und emotionale Grenzen. Und oft darüber hinaus.
Was Eltern von kranken & pflegebedürftigen Kindern leisten
Viele dieser Eltern sind rund um die Uhr im Einsatz. Neben der Pflege und Betreuung ihres Kindes organisieren sie:
- medizinische Abläufe und Kommunikation mit Ärzt:innen
- Therapien, Heilmittelverordnungen, Schul- oder Kita-Inklusion
- Anträge bei Krankenkassen, Ämtern, Pflegegraden
- emotionale Begleitung des Kindes (und ggf. der Geschwisterkinder)
Und das oft ohne nennenswerte Pausen. Ohne ausreichende Anerkennung. Ohne Kraftreserve.
Diese Arbeit ist unsichtbar, aber unbezahlbar.
Zwischen Liebe, Angst & Ohnmacht
Die emotionale Last, ein krankes oder pflegebedürftiges Kind zu begleiten, ist enorm. Viele Eltern erleben:
- ständige Sorge um das Leben oder die Entwicklung des Kindes
- Trauer über das, was nicht möglich ist oder nie sein wird
- Ohnmacht in medizinischen Prozessen oder Behördenkontakten
- Schuldgefühle, nicht genug tun zu können
- Einsamkeit, weil das Umfeld nicht versteht, was sie tragen
Diese Gefühle sind real – und dürfen da sein. Es braucht Räume, in denen Eltern weinen, wüten, klagen oder schweigen dürfen. Denn auch sie brauchen Fürsorge. Leider stellen viele Eltern ihre eigenen Bedürfnisse dauerhaft zurück. Doch das führt oft in Erschöpfung, Depression oder Burnout. Selbstfürsorge bedeutet hier nicht Wellness – sondern:
- sich Hilfe zu organisieren (Familienunterstützung, Pflegekräfte, Entlastungsleistungen)
- Nein zu sagen zu Überforderungen und ständigen Erwartungen
- eigene Gefühle ernst zu nehmen und Hilfe in Anspruch zu nehmen
- kleine Lichtblicke zu schaffen: Kaffee mit einer Freundin, Zeit für Musik, ein Spaziergang allein
Man muss sich immer wieder bewusst erlauben: Du darfst für dich sorgen – damit du weiter für dein Kind sorgen kannst.
Wie das Nervensystem leidet - und was helfen kann
Chronischer Stress wirkt tief: Das autonome Nervensystem steht dauerhaft unter Anspannung. Schlafstörungen, Schmerzen, Gereiztheit, Überforderung sind häufige Folgen. Was helfen kann:
- regelmäßige Mahlzeiten, auch wenn sie klein sind
- kurze Atempausen, z. B. bei geschlossenen Augen und bewusstem Spüren
- körperliche Nähe und Co-Regulation – mit vertrauten Menschen
- professionelle Begleitung durch Trauma- oder Stress-Therapeut*innen
- Austausch mit anderen betroffenen Eltern
Auch fünf Minuten am Tag, die dir gehören, können den Unterschied machen.
Geschwisterkinder - auch sie sehen & begleiten
Geschwister von chronisch kranken oder pflegebedürftigen Kindern wachsen oft in einer besonderen Dynamik auf. Sie erleben:
- Rücksichtnahme und Verzicht
- stille Ängste und Loyalitätskonflikte
- große Reife, aber auch innere Überforderung
Sprich mit ihnen. Halte ihre Sorgen aus. Gib ihnen das Gefühl, genauso wichtig zu sein. Auch ein paar Minuten Exklusivzeit wirken oft Wunder.
Partnerschaft & soziale Isolation - Ein Risiko
Viele Elternpaare geraten unter der Dauerbelastung in eine Krise. Mütter sind oft emotional und organisatorisch allein. Hinzu kommt: Das soziale Netz bricht oft weg, weil Freund:innen sich distanzieren oder schlicht nicht wissen, wie sie helfen sollen.
Sprich aus, was du brauchst. Und erkenne an, dass du mehr trägst als andere.
Finanzielle & organisatorische Herausforderungen
Viele Familien erleben durch die Pflegebedürftigkeit auch eine finanzielle Belastung – durch reduziertes Einkommen, Zuzahlungen, Fahrtkosten etc. Wichtig ist:
- Anspruch auf Pflegegrade prüfen lassen (auch mehrfach)
- Pflegegeld, Verhinderungspflege und Entlastungsleistungen beantragen
- Unterstützung durch Sozialarbeiterinnen oder Elternberaterinnen in Kliniken nutzen
- Frühförderstellen, Behindertenhilfe oder Elternselbsthilfe einbinden
Du musst das nicht allein stemmen – es gibt Stellen, die helfen.
Du bist nicht nur Mama oder Papa - du bist Mensch
Vergiss nicht: Du bist nicht nur Funktionsperson, sondern fühlender Mensch. Du darfst wütend, traurig, stolz, müde, mürrisch oder erfüllt sein – alles gleichzeitig. Dein Kind liebt dich nicht trotz deiner Gefühle – sondern wegen deiner Nähe.
Die Mutterschaft mit einem kranken oder pflegebedürftigen Kind ist besonders. Sie ist geprägt von Tiefe, Schmerz, Liebe, Verzweiflung – und oft unbändiger Kraft. Du bist mehr als genug. Du bist da. Und das zählt.